Médicos MIR, responsables da área Sanitaria de Vigo, investigadores e familias de toda España celebrarán unha xornada que servirá para formar e avanzar nesta enfermidade considerada rara e a partir da cal se iniciarán dúas investigacións, unha clínica e outra de laboratorio, que terán unha duración de dous anos
Poucas veces ocorre pero nesta ocasión será unha realidade grazas ao compromiso de moitas persoas. O Centro Cultural de Cangas, situado xunto ao Concello, reunirá o vindeiro sábado aos mellores responsables sanitarios da área Sanitaria de Vigo, incluído o seu xerente, e a unhas 15 familias de toda España afectadas pola Síndrome de de Joubert, unha enfermidade denominada rara e da que só hai detectados medio centenar de nenos en todo o país. Unha iniciativa única impulsada por un grupo de médicos de familia da área Sanitaria de Vigo que permitirá, ademais, o inicio de dúas investigacións, unha clínica, que levarán a cabo diversos médicos de familia de distintas especialidades, e outra de laboratorio, liderada pola catedrática de xenética da Universidade de Vigo, Diana Valverde, durante dous anos.
Ao carón a parte médica e, ao outro, as familias con nenos e nenas afectados por esta síndrome que loitan desde a Fundación Fabert á que pertence a moañesa Alicia Gayo, a única da comarca diagnosticada coa enfermedade, para que se aposte pola investigación. Jorge Cameselle, médico de familia de Cangas, e firme defensor da investigación, foi o encargado de poñer cara a ese colectivo de sanitarios implicados con estas xornadas. Desde a parte institucional, a alcaldesa, Victoria Portas, resaltou a necesidade de «visibilizar as necesidades raras para fomentar a investigación, que é esencial, e facelo en Cangas é un fito».
O Frigoríficos, implicado economicamente
E co mesmo obxectivo de visibilización, o Cangas Frigoríficos do Morrazo tamén se sumou á iniciativa. Desde a parte deportiva e económica, o seu presidente, Alberto González, anunciou que a pesar de ser un club «modesto» a súa integración na sociedade canguesa empúxalle tamén a implicarse coa causa e a achegar du pequeno gran de area para axudar ás familias cuxos fillos sofren esta enfermidade. Por iso, González anunciou hoxe que, ademais de sortear unha camiseta asinada por todos os xogadores do primeiro persoal e unhas entradas para ser sorteadas, a metade da recadación do despacho de billetes do partido do próximo sábado co Logroño doarase á asociación Fabert. A outra metade será para Adicam.
Documental científico
Outra das iniciativas que verá a luz este sábado 29 será o documental científico de 55 minutos de duración promovido por Jorge Cameselle, médicos MIR da área e a propia asociación de afectade@s. A estrea será ás 18:00 horas no salón d de plenos do Concello con entrada gratuíta. A implicación de todos os profesionais neste documental e na investigación é gratuíta e totalmente desinteresada.