OPINIÓN NO DÍA MUNDIAL DA ESCLEROSE MÚLTIPLE
Que facer cando todo se derroca? Que facer cando xa nada ten sentido?
Tardei moito tempo en atopar respostas. Respostas que me acougasen a alma…
Eu tiña unha vida, unha vida chea de cousas, responsabilidades… Sobre todo iso, responsabilidades. Responsabilidades que eu mesma me fora metendo na miña cabeza. Esa educación tan machista na que as mulleres sempre temos que demostrar máis que os outros, para xustificar que tamén somos capaces, que tamén somos súper-heroínas do noso tempo. Responsabilidades que non me permitían parar, escoitar o meu corpo. Logo, máis tarde, aprendín que o corpo tamén nos fala. Cada día. Responsabilidades que me facían atender a todo o mundo e deixarme a min para o final.
Sexa como for, a min nunca me gustou pedir axuda. Eu pensaba que se ti querías podías; e así me fun criando, ata que un día, eu quixen… e non puiden.
Levanteime, conducín coma sempre, e recordo que fun mercar os agasallos de Nadal. A rúa estaba repleta de xente. A música soaba con esas cancións que, ano tras ano, se repiten, mergullándose dentro da túa cabeza e que xa non podes parar de tararealas. Tíñao todo controlado, ata que de repente… ZAS! Unha forte descarga eléctrica me recorre o lombo. Lembro que pensei en Matrix, cría que alguén me estaba desconectando e caín ao chan.
Pronto chegou a Noiteboa, recordo que xa non me atopaba moi ben. O meu corpo parecía non funcionar. Xa levaba uns días cunha perna adormecida. Si, coma cando a deixas debaixo do cu sentada moito tempo e logo non a sentes,…. e despois a sentes de máis. Recordo que na ducha metinlle un bo chorro de auga ben fría a ver se daquela espertaba, pero xa o meu corpo comezaba a ir por libre.
Os capítulos seguintes foron: non saber abrir a porta, non lembrar como se acende o ordenador, non lembrar as claves, os nomes,… a cabeza daba voltas. Mareábanme as luces no supermercado, desorientábame nos parkings e non daba lembrado onde deixara o coche. Perdía o equilibrio, mesmo parecía que estaba drogada, bébeda, pero sobre todo, ansiosa. Algo estaba pasando comigo e crin volverme tola.
Torpe! Pero mira que es torpe! Eran as palabras que resoaban na miña testa…
Que me dixesen que estaba tola era o máis fácil que me podía pasar. Foi o primeiro que pensei: crise de angustia, ataque de pánico, somatizacións… xa está, acababa de facer o meu propio diagnóstico. Volvía ter o control da miña vida! Tola si, pero eu levaba o rumbo. E que equivocada estaba! Tantos anos de estudo non me serviron para nada. Porque, para isto, eu non estaba preparada: a Esclerose Múltiple.
A Esclerose múltiple ataca sen pensar. De repente. Puñeteira. Onde mais doe. Ten moitas caras, moitos síntomas que a xente non os conta porque moitas veces lle avergoñan.
Podes perder a fala.
Podes deixar de andar.
Podes facerte pis por riba túa e non decatarte.
Podes deixar de sentir o corpo, a pel, as caricias.
Podes deixar de gozar do sexo.
Podes estar tan cansa que non sexas capaz de coller a túa filla no regazo cando está chorando.
Podes perder a vista. Mesmo podes ver dobre, e pasas de ter unha filla a ter dúas.
Podes ir pola rúa, que se te caía un zapato, e seguir camiñando coma se nada.
Podes chorar todo o día e non saber porque.
Podes tantas cousas diferentes que xa me cansa explicalas. A min, que sempre quixen telo todo controlado, veu a romperme o meu castelo. Veu a romper todos os esquemas, os proxectos. E, sobre todo, veu a romperme a min.
Así que, que facer cando todo se derroca? Volver construír.
E como se constrúe?
Primeiro, aprendendo a tirar o que non serve, o que nos fai dano, o que nos molesta. Intentando escoitar máis ás tripas…deixar os deberías e os sentimentos de culpa.
As persoas con esclerose múltiple temos que aprender a bailar cando podemos, a aproveitar cada intre, cada fluxo de enerxía porque moitas veces non sabemos como imos estar ao día seguinte.
Temos que correr cando podemos. E, se estamos cansos, aprender a parar.
Temos que aprender a vivir cunha fatiga constante que nos fai ter súperpoderes e ser capaz de sacar un paso máis onde antes era un “non podo”.
As persoas que coñezo con esclerose múltiple son altamente xenerosas, amables…e moi sensibles, desas que lle chamamos boa xente… Unha discusión pode deixarnos sen enerxía para todo un día pero tamén sabemos disfrutar cada vez máis dunha conversa sincera e tranquila.
Por iso, para min EMMO non só é unha asociación de pacientes e familiares. EMMO é aprender a construír. EMMO é darme conta de que no mundo hai moita xente que de verdade merece a pena e que estaba aí, escondida, e que ten moito que aportar a este mundo. EMMO é ser conscientes de que, moitas veces, o que non se mira, o que non sae nos medios, non existe… Pero a esclerose múltiple si existe.
En Galiza somos máis de 2.700 persoas as que padecemos esta doenza.
Por iso EMMO nace coa esperanza de darlle voz a todas esas persoas que, vivindo en Cangas, Bueu, Marín ou Moaña, precisamos que se nos escoite.
EMMO nace co convencemento de que esta sémola que plantamos hoxe vai crecer coa axuda de todas e todos vós.
EMMO nace, pois, coa valentía, despois de moitas charlas improvisadas e cafés roubados, de Rosa, Marisol, Mónica, Yoli, Pablo, Leo e eu mesma, María.
María Sanluís Ferradás.
Presidenta de EMMO
Asociación de esclerose múltiple do Morrazo