La comarca de O Morrazo se está convirtiendo en los últimos años en territorio de investigación y debate sobre las denomiadas enfermedades raras. El próximo encuentro previsto será el próximo sábado 16 de noviembre en el salón de plenos del Concello de Moaña con las II Xornadas de Huntintong, una patología que “podría curarse en un 95 por ciento de los casos” y que, por falta de implicación, investigación y protocolo sanitario, no se ataja. De esto está convencido el médico del PAC de Cangas, Jorge Cameselle, que lamenta que esto no se conseguirá hasta que “afecta a algún famoso y se ponga de moda”. “Se está haciendo muy poco”, precisó el facultativo.
El Huntington es una enfermedad neurodegenerativa que causa un deterioro cognitivo, problemas motores y psiquiátricos. Es hereditaria y el portador tiene un 50 por ciento de posibilidades de transmitírsela a sus descendientes. Por este motivo, profesionales sanitarios como Cameselle apuestan porque una solución estaría en el test genético para detectarla previamente. En España apenas la padecen 4.000 personas pero está considerada como “la enfermedad maldita” que suele salir a la luz entre los 35 y los 55 años, una edad en la que es habitual que los pacientes ya hayan tenido hijos.
Para hablar desde el punto de vista profesional se celebrarán estar Xornadas a las que asistirán expertos en genética, neurología, psiquiatría, médicos de familia y afectados. Organizada por la asociación Huntington Galicia, también participará la asociación nacional y estará a abierta a todas las personas que quieran asistir. Desde el Concello, en palabras de la alcaldesa. Leticia Santos, avanzaron que desde el punto de vista político pondrán en marcha iniciativas de apoyo, defensa y prevención para los afectados.